le attivita’
Cosa facciamo?
Premessa
La malattia di Alzheimer (AD) è la più frequente forma di decadimento cerebrale dell’uomo dopo l’invecchiamento fisiologico. Questa malattia neurodegenerativa sta già esercitando un profondo effetto sociale sulle nazioni occidentali in cui la percentuale di soggetti con età superiore ai 65 anni ormai ha superato quella dei soggetti con meno di 18 anni. Tale trend, unito all’elevazione costante dell’età media della popolazione generale mondiale, creerà negli anni a venire un aggravio economico enorme su tutti i sistemi sanitari avanzati al punto che le strategie sanitarie internazionali vedono la demenza come il principale obiettivo per il prossimo decennio (vedi progetto Horizon 2020) su cui concentrare una notevole massa economica per la prevenzione e la gestione di questa popolazione in espansione continua. Ne deriva che ogni tentativo di prevenire questo meccanismo patologico avrà delle conseguenze economiche molto rilevanti e potrebbe consentire la sopravvivenza delle reti sanitarie avanzate onnicomprensive, cosi come le abbiamo conosciute negli ultimi 40 anni. In Italia attualmente circa 1.000.000 di pazienti sono colpiti da vari tipi di demenza, 100.000 sono i nuovi casi ogni anno ed il numero dei nuovi casi raddoppia ogni cinque anni. In Sicilia i pazienti dovrebbero quindi essere quasi 100.000, di cui circa 60.000 affetti da malattia di Alzheimer con circa 9-10.000 nuovi casi ogni anno. A questi vanno aggiunti un ugual numero di soggetti con malattia pre-clinica (minimal cognitive impairment, o MCI). A parte il misconoscimento da parte della popolazione in genere e di molti medici di queste problematiche e della differenza rispetto all’invecchiamento fisiologico, fino a poco tempo fa l’attività di sostegno a tali pazienti era quasi esclusivamente mirata alla gestione dell’inevitabile progressione di malattia in cui le singole entita nosografiche (es. Alzheimer, demenza fronto-temporale, demenza cortico-basale, malattia a corpi di Lewy, demenza vascolare, etc.) non differivano molto tra di loro nelle necessità assistenziali. Ne conseguiva che la principale attività dei sistemi sanitari consisteva in una rete di Centri periferici deputati alla diagnosi “generica” di tali malattie ed alla dispensazione di farmaci sintomatici colinergici (Unità Valutazione Alzheimer o U.V.A.), delle reti di sostegno aspecifico alle famiglie in difficoltà gestionale (Centri Diurni, Case sollievo, Caffè Alzheimer, RSA, hospice per le fasi terminali) in rapporto spesso solo episodico con la rete territoriale (neurologi, geriatri, psichiatri, MMG).
Recenti progressi nella comprensione dei meccanismi patologici di malattia (ruolo dell’accumulo di varie proteine – es. b-amiloide, tau, sinucleina, etc. – a livello intra- ed extra-neuronale e della neuroinfiammazione nel favorire il loro accumulo patologico) hanno portato allo sviluppo di molti nuovi approcci sperimentali per prevenire l’accumulo di B-amiloide, la proteina attualmente ritenuta responsabile della malattia di Alzheimer. Su queste basi, molto recentemente l’Alzheimer’s Association e il National Institute of Aging americani hanno presentato delle nuove line guida in cui la definizione (e quindi la diagnosi) di malattia di Alzheimer si basa esclusivamente sulla presenza di proteina b-amiloide nel cervello, indipendentemente dai sintomi di presentazione (NIA-AA Research Framework: Toward a biological definition of Alzheimer’s disease. Alzheimer’s & Dementia 535-562, 14; 2018).
Negli ultimi anni sono stati sviluppati degli anticorpi monoclonali in grado di legarsi alla B-amiloide per degradarla e consentirne l’eliminazione. Il primo di questi anticorpi, l’aducanumab, ha “ripulito” quasi completamente l’amiloide dal cervello di alcuni pazienti con AD iniziale o moderato (Sevigny J et al. Nature 50-6,537,2016) e il secondo, il lecanemab, ha dimostrato un rallentamento medio del 27% del declino cognitivo dei pazienti con Alzheimer iniziale (van Dyck et al. NEJM 9-21,388,2022) con questo sottolineando la necessità di dover iniziare il trattamento nelle fasai precoci di demenza prima che il processo patologico diventi inarrestabile. Su questa base sono in corso le registrazioni presso l’FDA e l’EMA e entro la fine del 2024 il lecanemab dovrebbe essere prescrivibile anche in Italia.
Creazione di una rete regionale integrata per la gestione dell’emergenza “Demenze” in cui:
- i pazienti a rischio demenza possano essere individuati dalla rete dei MMG e caricati su un sistema informatico che li segua lungo il loro decorso clinico (I livello);
- I pazienti vengano presi in carico per uno screening iniziale dalla rete di Centri U.V.A. (II livello) che funga da filtro per una dismissione o l’avvio alle procedure
- diagnostiche avanzate;
- Il Centro o i Centri Regionali ad elevata specializzazione utilizzino tecnologie e competenze avanzate per definire diagnosi e trattamento neurologico.
La Rete Demenze, nell’ottica dello schema Hub&Spoke, dovrà riconoscere almeno uno (nel tempo più di uno sulla base della mole di attività) Centro di elevata specializzazione (III livello) che possa fungere da riferimento per la diagnosi avanzata e la gestione integrata delle problematiche complesse e in evoluzione connesse con questo ambito biomedico. Tale Centro Hub deve includere avanzate
competenze diagnostico/gestionali con notevole coinvolgimento nella ricerca clinica in cui per ogni singolo paziente con sospetta demenza che vi afferisca.
